小療理屋~こんだ~

2018年12月、25歳で大腸がんステージⅣと宣告されました。料理が好きなのでブログ名は小料理屋とかけました(笑)。前向きな闘病記にしたいです!

記録:治験の説明と初めての抗がん剤

こんにちは。お久しぶりです。

店主嫁のまりえです。

 

けんじが死んで半年が経ち、お盆が終わり9月が終わり、

自分の心の動きも直後よりは振れ幅が小さくはなってきています。

泣く時は泣く、疲れたら休む。

感情が揺れて揺れて仕方ない時は、私は今辛いんだな。とか、実験ノートに現象事象を書き込むように自分の心を観察していたりします。それでもダメな時はカメラ持って飛び回ったり、、ね。

考え込むとバランス悪くなるんで、泣きながら散歩したっていいんです。

誰も見とらん笑

 

お盆が終わって怒涛に動き回ってたところが一休みした瞬間、全てから逃げたくなったり、散骨旅行に飛び回ったりしてたので更新が滞ってました。笑

 

伝えなければいけないことを。

やらなきゃ怠けとるな!!って言われちゃうからね。

 

 

今回は治験について、初の抗がん剤についてのスケジュールとかその他諸々を。

 

・治験について

説明を受けたのは、退院前の12月27日のこと。

標準治療を行うか、治験に参加するか。

 先生の提示としては、

標準治療:5-FU+オキサリプラチンorイリノテカン+ベバシズマブ(+パニツムマブ)

オキサリプラチンは痺れ、イリノテカンは脱毛が、ベバシズマブは高血圧とか蛋白尿、パニツムマブはRAS遺伝子に変異がない(大体45%くらいの割合)で皮膚障害としてニキビとは乾燥とかっていう副作用のお話。

治験:5-FU+オキサリプラチン+ベバシズマブ(+オプシーボ有or無)

オプジーボの副作用にホルモンバランス崩れたり、肺・肝障害、皮膚湿疹・痒み等が報告されていますよなどなど。

 

こういう話聞いたあと、怖いからやるのやめとく?とかいう話になるのが普通かとか思いますが、

やるやろ? うん。

で終わり。

理系の端くれとして最高の感性してます。

 

一応、新薬開発の流れとして、

基礎試験(動物や細胞による試験)→第I相試験(治験薬の安全性確認)→第II相試験(治験薬の有効性確認)→第III相試験(標準治療との比較)→厚生労働省に承認申請

 となっているのですが、この第II相試験だったので私も安全性は確認できてるならいっかという感じで了承しました。

 

治験をやるにあたって幾つかの疑問があったのですが、経験した回答として、

治験は誰でも受けれるのか?→条件にはまった人だけ

どの病院でもできるのか?→できない

とだけは回答ができます。

 

新しい治療を受けたいと多くの人は望むと思います。周りからも言われます。

ネットには溢れんばかりの情報があります。

調べすぎて私もよくわからんくなったりしましたが、けんじにはいろんな調べた内容を告げはしませんでした。多くの情報を与えて混乱させたくなかったからです。ただでさえ混乱しているから。

ただ、本人が不安になって口にした時にアドバイスできるくらいには知識をつけ情報を精査しといた方が良いと思って当時は調べまくりました。

今回治験に参加できることになったことは宝くじが当たったようなもんだなぁと本人も言ってました。

本人にとってこの治験が、治療に前向きに取り組むきっかけとなったようで、俺のデータが後の人たちの役に立つということが誇らしかったようです。

 

けんじがやってた治験に関する研究内容、実施状況、成果は下のURLから見れます。

小野薬品さんが承認申請をしたと言ったニュースを耳にしたときに、人のために生きた人生すげーわ。って言っちゃいましたね。

https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr_view.cgi?recptno=R000031326

 

・初めての抗がん剤

そんなこんなで治験に参加することになったけんじですが、投薬のためのポート作り等のスケジュールが本当にあやふやでした。

遺伝子検査が年末年始で進まないこともあって、いつやるのか?いつ?みたいな感じ。

そんな中あやつはのほほんとアムールドショコラについてとブログのタイトルについて考えてましたけども笑

 

とりあえず抗がん剤することは決まってるんだから、先に投薬のためのポートを作っちゃおうってことで入院したくらいです。

 

あと初めてはアレルギー等が出るといけないので入院対応でした。

 

そのあとは、入れて刺して持って帰ってこなければならないのです。

そして自分で針、抜くんです。

初めての時、看護師さんにレクチャーされながらやってましたが、変なところでビビリなけんじくん。 見るからに蒼白になっていくから、大丈夫かよ。と思いましたが、案の定ダメでしたね。終わったあとベットに倒れ込んで、冷や汗。こっちは抗がん剤やる度にこれやったらちょっと大丈夫かよ。と今後の対応についてお母さんと顔を見合わせた次第です。

 

抜いた後にご飯が配膳されてアジフライやったんで心底気の毒だな。って思いました。

とりあえず、食わせねばと思い、体を摩ったり手足をマッサージしたり、頑張ったなーとか、今度はとりあえずやったるわーとか言いました。

実際2回目はちゃんと抜いてあげました。

変な意味じゃありません笑

ちゃんと彼が説明している通りです。

 

副作用と彼なりの対処の仕方についてはまた今度。